به گزارش آذرانجمن به نقل از شرق، بیماران اسامای (آتروفی عضلانی نخاعی) و خانوادههایشان ۹ ماه پیش برای واردات داروی مورد نیازشان تجمع کردند و بعد از چند تجمع دستور ویژه رئیسجمهور برای رسیدگی به شرایط بیماران و تأمین داروی مدنظر صادر شد؛ اما حالا این دارو در انبار سازمان غذا و دارو مانده و دارو قرار است تنها برای تعداد محدودی از این بیماران تأمین شود. این بیماران و خانوادههایشان دو روز تجمع کردند تا صدایشان را به مسئولان و رسانهها برسانند. مادر یکی از کودکان مبتلا به بیماری اسامای که در این تجمع حاضر بود، به خبرنگار میگوید: ما برای تأمین دارو بارها و بارها تجمع کردیم تا صدایمان از طرف دولت و مسئولان وزارت بهداشت شنیده شود. زمانی که وعده تأمین دارو داده شد، با هزار امید کارهای ویزیت و چکآپ ضروری را انجام دادیم. به این امید که دارو به دستمان برسد؛ اما ۹ ماه از دستور رئیسجمهور در تجمع آخر برای تأمین دارو میگذرد و حالا نهتنها دارو در انبار مانده؛ بلکه اعلام کردند که دارو به صورت محدود توزیع خواهد شد.